Salah satu tantangan yang saya temukan di masa-masa awal terdiagnosa penyakit autoimun empat tahun lalu adalah sulitnya mencari informasi yang terpercaya tentang autoimun yang ditulis dalam Bahasa Indonesia. Ada cukup banyak penjelasan tentang apa itu penyakit autoimun, tapi saat itu sungguh sulit mencari artikel berbahasa Indonesia yang mengulas berbagai jenis penyakit autoimun secara detail.

Misalnya, coba saja ketik kata kunci "Sjogren's Syndromme adalah" di kolom pencarian Google. Artikel tertua yang muncul di halaman pertama hasil pencarian Google itu baru ditulis di tahun 2018. Hal ini membuat saya dulu saya lebih familiar dengan sumber-sumber informasi tentang autoimun dari berbagai website luar negeri.  

Perjalanan mencari informasi tentang autoimun saya dimulai dari Googling Gambar dari Photo Mix  Pixabay

Beruntung, dalam empat tahun terakhir ini telah tumbuh beberapa support group autoimun yang melibatkan para dokter yang pintar dan baik hati sebagai narasumber maupun anggota dewan pakarnya. Dokter-dokter ini memiliki keahlian menangani penyakit autoimun dan rajin berbagi ilmu. Beberapa bahkan juga membuat website khusus untuk berbagi informasi tentang autoimun, dan juga aktif mengedukasi publik melalui media sosial.

Bagi saya, tolok ukur terpercayanya informasi tentang autoimun adalah kredibilitas narasumber, literatur yang dikutip, dan pihak-pihak yang meninjau isi informasi tersebut. Narasumber yang dapat memberi penjelasan berbasis sains dan riset tentang penyakit autoimun, tentulah para dokter dan peneliti yang memang mempelajari penyakit ini secara spesifik. 

Artikel terkait: Ke Dokter Apa Periksa Penyakit Autoimun?

Berdasarkan tolok ukur di atas, berikut 3 website yang berisi informasi terpercaya tentang penyakit autoimun berbahasa Indonesia yang saya rekomendasikan untuk teman-teman:

1. Dokter Imun

Isi website Dokter Imun ditulis oleh Dr. dr. Stevent Sumantri DAA, SpPD, K-AI, seorang dokter penyakit dalam konsultan alergi imunologi. Saya "mengenal" dr. Stevent dari support group Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS)-nya Marisza Cardoba Foundation (MCF). Sebagai dokter yang  memang mendalami ilmu alergi dan imunologi dan rajin mengikuti perkembangan terbaru di bidang ini, bisa dipastikan beliau adalah sumber informasi yang terpercaya.

Blog dokterimun.id

Dr. Stevent yang juga mengajar di Fakultas Kedokteran Universitas Pelita Harapan Jakarta ini adalah dokter yang sangat aktif di komunitas penyintas autoimun. Beliau rajin mengampu kuliah whatsapp di grup LDHS, berbagi informasi yang detail tentang berbagai jenis penyakit autoimun, pengobatannya, perawatannya, dan tips untuk mencapai remisi. 

Isi blog dokterimun.id pun kaya sekali, dari penjelasan tentang jenis-jenis penyakit autoimun, pengaturan pola hidup, diet, hingga saran-saran untuk aktivitas fisik yang bisa dilakukan untuk mencapai kesehatan optimal bagi ODAI. Selama pandemi Covid-19 ini dr. Stevent juga rajin membagikan update terbaru tentang covid dan autoimun, serta informasi tentang vaksin berdasarkan berbagai informasi dan literatur yang telah ditinjaunya.

Dr. Stevent juga mengudara melalui podcast Bina Imun yang bisa diakses di Spotify, aktif di Instagram @dokterimun.id, Twitter, dan Facebook. Saya tidak bisa membayangkan bagaimana dr. Stevent membagi waktu antara menangani pasien, mengajar, dan menyiapkan konten. Dedikasinya untuk berbagi ilmu sungguh luar biasa, dan passion itu terasa di tulisan-tulisannya.  

2. Autoimun ID

Website autoimun.id dibuat oleh Marisza Cardoba Foundation (MCF) untuk menyebarluaskan informasi seputar autoimun dan Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS). Salah satu kekuatan autoimun.id adalah kuatnya dukungan para pakar di dalamnya. Lihat saja siapa sosok yang ada di susunan pengurus organisasi MCF .

autoimun.id, website berisi berbagai informasi tentang autoimun dan lima dasar hidup sehat (LDHS) dari Marisza Cardoba Foundation

Memuat berbagai materi kulwap dan tulisan narasumber yang terdiri dari para dokter dengan berbagai spesialisasi, ahli gizi hingga psikolog, website autoimun.id kaya dengan informasi yang diperlukan ODAI untuk memahami autoimun sekaligus bagaimana menjalani pola hidup yang baik bagi jiwa dan raga. Informasi yang dipublikasikan juga dipastikan dapat dipertanggungjawabkan akurasinya, karena telah ditinjau oleh dewan pakar.

MCF juga berbagi informasi seputar autoimun melalui instagram @autoimun.id dan kanal YouTube Autoimun ID.

3. Dokter Rematik Autoimun

Isi website Dokter Rematik Autoimun ini ditulis oleh dr. Sandra Sinthya Langow, Sp.PD-KR, seorang dokter penyakit dalam konsultan reumatologi, salah satu dokter yang memiliki keahlian menangani penyakit autoimun. 

Di laman profil websitenya, dr. Sandra menjelaskan bahwa tujuan beliau membuat website ini adalah untuk memberikan informasi yang benar kepada masyarakat umum mengenai penyakit-penyakit rematik autoimun.

website dokterrematikautoimun.com

Selain penjelasan tentang berbagai jenis penyakit autoimun, di website ini kita juga bisa mendapatkan informasi tentang kondisi-kondisi lain yang juga menyebabkan rasa nyeri, seperti osteoporosis, fibromyaglia dan asam urat. 

dr. Sandra juga berbagi informasi seputar rematik dan autoimun di akun Instagram @autoimunrematikinfo dan @sandrasinthya. Topik-topik yang dibahas sangat dekat dengan kehidupan ODAI, mulai dari mengapa sulit remisi, vaksin bagi ODAI, sampai topik tentang depresi dan penyakit autoimun. Penjelasannya pun sangat jelas dan mudah dipahami. 

Bagaimana dengan website-website berisi informasi kesehatan lainnya, seperti Hello Sehat dan Alodokter? 

Dari hasil pengamatan saya, artikel tentang autoimun di Hello Sehat kebanyakan ditulis oleh content writer dan ditinjau oleh para dokter. Meski bobotnya memang terasa berbeda dengan artikel-artikel yang ditulis langsung oleh para dokter yang memang mendalami autoimun, penjelasannya cukup lengkap. Di Hello Sehat ada juga artikel yang langsung ditulis oleh dokter yang berpengalaman. Tulisan tentang bagaimana mengenali gejala penyakit autoimun dan cara mencegahnya misalnya, ditulis langsung oleh dr. Sandra Sinthya Langow, Sp.PD-KR.

Sedikit berbeda dengan Hello Sehat, informasi tentang autoimun di Alodokter tidak mencantumkan siapa penulisnya, melainkan hanya menyebutkan bahwa artikel tersebut telah ditinjau oleh dokter yan namanya tertera. Yang menarik, di kolom komentar Alodokter biasanya ada tanya-jawab yang diampu oleh dokter, sehingga pembaca bisa mendapat jawaban atau arahan dari dokter. 

Meski pembahasan tentang autoimun di dua website tersebut belum selengkap dan sedalam tulisan-tulisan dokter yang memang sudah mengambil subspesialisasi alergi imunologi atau reumatologi, tulisan-tulisan tentang autoimun di Alodokter dan Hello Sehat sudah banyak menjawab keingintahuan pembacanya. Dengan mekanisme peninjauan isi tulisan oleh para dokter - yang tentu memiliki pengetahuan yang cukup untuk meninjau informasi tentang kesehatan - menurut saya, isinya juga dapat dipertanggungjawabkan, 

Membaca informasi tentang autoimun berbasis sains dan riset dari sumber-sumber terpercaya sangat penting bagi ODAI. Bagi saya, memahami penyakit, kondisi tubuh dan penanganannya bisa membuka wawasan dan menuntun saya untuk lebih baik mengelola penyakit autoimun yang saya miliki. 

Yuk, terus belajar dari sumber-sumber terpercaya, supaya kita makin paham tetang autoimun!

*****