Lima tahun lalu, ketika mulai tahu tentang penyakit autoimun dan mengalami beberapa gejalanya, langkah pertama yang saya lakukan adalah mencari dokter yang memiliki keahlian mendiagnosis dan menangani penyakit autoimun. Perjalanan mencari dokter, dan pengalaman bergabung dengan beberapa komunitas pendukung penyintas autoimun akhirnya membuat saya tahu ke mana kita bisa memeriksakan diri saat kita merasa mengalami gejala-gejala penyakit autoimun. Berhubung hingga saat ini pun masih banyak teman atau anggota support group autoimun yang bertanya-tanya ke mana bisa periksa autoimun, maka saya menulis artikel ini.

Pemeriksaan autoimun biasanya dilakukan oleh dokter spesialis penyakit dalam dengan sub-spesialisasi berikut:

1. Alergi Imunologi Klinik

Dokter penyakit dalam dengan sub spesialisasi ini memiliki gelar SpPD, K-AI (atau sering juga ditulis sebagai SpPD-KAI) belakang namanya. Dokter spesialis penyakit dalam konsultan alergi dan imunologi mempunyai keahlian khusus menangani berbagai penyakit akibat alergi dan gangguan imunitas, seperti penyakit autoimun dan kondisi imunodefisiensi, sehingga bisa menjadi tujuan pertama untuk memeriksakan diri. Daftar dokter spesialis penyakit dalam dengan subspesialisasi alergi imunologi klinik di Jakarta dan sekitarnya dapat teman-teman lihat di sini.

Artikel terkait: Dokter Autoimun di Jakarta dan Sekitarnya

2. Reumatologi

Dokter penyakit dalam dengan sub spesialisasi ini memiliki gelar SpPD-KR. Dokter dengan subspesialisasi SpPD-KR memiliki keahlian menangani berbagai masalah kesehatan terkait penyakit sendi, otot, tulang, dan jaringan penyambung seperti tendon. Karena itu, dokter dengan subspesialisasi ini bisa menjadi titik awal untuk memeriksakan diri dan mendapatkan diagnosis, hingga kemudian menangani penyakit autoimun yang menyerang sendi dan otot seperti Rheumatoid Arthritis (RA), Systemic Sclerosis dan Systemic Lupus Erythematosus (SLE).  

Daftar dokter subspesialis reumatologi di seluruh Indonesia beserta alamat mereka berpraktek bisa ditemukan di laman Perhimpunan Reumatologi Indonesia. Daftar remuatolog berdasarkan nama kota juga tersedia di website tersebut, di halaman Daftar Dokter. 

3. Hematologi dan Onkologi Medik

Dokter bergelar SpPD-KHOM memiliki keahlian menangani masalah-masalah kesehatan yang berhubungan dengan darah, limpa, dan berbagai jenis kanker. Dokter dengan subspesialisasi ini bisa melakukan diagnosis autoimun sekaligus menangani pasien dengan penyakit autoimun yang berhubungan dengan darah, seperti Anti Phospolipid Syndromme (APS) dan Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP).

Salah satu tahapan penting penegakan diagnosis penyakit autoimun adalah pemeriksaan laboratorium.(Foto: Pixabay )

Bagaimana pemeriksaan penyakit autoimun dilakukan, dan apa saja yang perlu disiapkan oleh pasien adalah hal yang sering ditanyakan oleh orang-orang dengan gejala penyakit autoimun yang ingin mendapatkan diagnosis dan menjalani pengobatan. Di tulisan ini saya mencoba merangkum tahapan pemeriksaan yang biasanya dilakukan oleh dokter yang akhirnya menegakkan diagnosis penyakit autoimun, berdasarkan pengalaman pribadi saya selama menjalani pemeriksaan autoimun dengan beberapa dokter*,  dan dari tulisan dr. Yusuf Aulia Rahman, Sp.PD di buku Autoimmune – the True Story.

Perlu dipahami bahwa penyakit autoimun bisa muncul di berbagai bagian tubuh, mulai dari kulit, tulang, sendi, otot, darah, ginjal, saluran pencernaan, hingga otak dan jantung. Karena bisa menyerang banyak organ dan muncul dengan bermacam gejala yang menyerupai penyakit-penyakit lain, tidak jarang orang yang mengalami berbagai gejala tersebut - termasuk saya - harus menempuh jalan panjang hingga akhirnya mendapatkan diagnosis autoimun.

Berbagai artikel tentang penyakit autoimun mengakui bahwa diagnosis penyakit autoimun tergolong sulit karena gejalanya yang begitu beragam dan bisa berbeda-beda pada setiap orang. Sifat penyakit autoimun yang kronis atau menahun membuat bermacam gejalanya bisa datang dan pergi. Ada tahun-tahun di mana saya seolah tidak mengalami apa-apa, meski kalau dirunut ke belakang, tak ada tahun yang terlewat tanpa singgah ke ruang periksa dokter. Ada pula tahun yang berat di mana saya bisa dirawat di RS sampai 3 kali. Saking panjangnya, cerita lebih lengkap tentang perjalanan saya hingga mendapatkan diagnosis penyakit autoimun akan saya tulis di artikel terpisah. 😊

Sumber: Lupus Knows No Boundaries e-Report (hal. 8, World Lupus Foundation, 2017)

Tahap 1: Wawancara Medis

Sampaikan keluhan dan gejala yang dirasakan dengan jelas

Tahap ini dimulai saat kita bertemu dengan dokter yang akan memeriksa kita. Penegakan diagnosis autoimun biasanya dilakukan oleh dokter spesialis penyakit dalam yang memiliki keahlian di bidan alergi imunologi (dokter dengan sub-spesialisasi ini bergelar SpPD-KAI), reumatologi (dokter dengan sub-spesialisasi ini bergelar SpPD-KR), atau hematologi (dokter dengan sub-spesialisasi ini bergelar SpPD-KHOM). 

Artikel terkait: Ke Dokter Apa Periksa Autoimun? 

Di ruang konsultasi, dokter biasanya memulai percakapan dengan bertanya, “ada keluhan apa, pak/bu?” 

Di tahap ini, yang terjadi adalah dokter berusaha menggali informasi hingga memahami gejala apa saja yang muncul dan dirasakan, serta bagian tubuh mana yang bermasalah.

Kadang perasaan gugup melanda saat kita bertemu dengan dokter yang baru dikenal, sehingga saat keluar dari ruang praktek, kita baru sadar kalau kita lupa menyampaikan apa yang ingin kita sampaikan. Untuk mencegah hal ini, sebelum bertemu dokter kita bisa membuat catatan yang merangkum apa saja keluhan yang dirasa paling mengganggu. Kepada dokter, kita menunjukkan di bagian tubuh sebelah mana yang sakit, seperti apa rasa sakitnya (apakah seperti ditusuk, berdenyut, dsb.), dan gangguan kesehatan apa yang kita alami (misalnya muntah, sariawan, mimisan).

Ingat riwayat penyakit

Ingat juga kapan keluhan muncul dan apakah ada riwayat penyakit yang perlu diketahui dokter. Hal ini akan membantu dokter untuk memiliki gambaran lebih jelas apakah penyakit kita merupakan penyakit kronik atau bukan.

Sebelum bertemu dokter, kita juga perlu membuat catatan kronologis munculnya gejala. Catatan ini membantu kita menyampaikan riwayat penyakit ke dokter secara runut, sesuai urutan waktu kejadiannya. Catat dan sampaikan juga semua jenis pemeriksaan, hasil diagnosis yang pernah diterima, dan pengobatan yang telah diberikan. 

Kumpulkan dan bawa hasil pemeriksaan sebelumnya

Bila sebelumnya kita menjalani pemeriksaan di tempat lain (rumah sakit lain dan dokter lain), bawa juga semua hasil pemeriksaan laboratorium, pemeriksaan radiologi, dan hasil-hasil pemeriksaan lain yang kita miliki. Hal ini akan membantu dokter mengetahui bagaimana kondisi kita, dan pemeriksaan apa lagi yang masih diperlukan.

Biasanya saya mengumpulkan semua hasil pemeriksaan terdahulu dalam satu map, dan memberikannya ke dokter. Bila dirasa perlu, maka dokter akan meminta kita periksa lagi. Kadang pemeriksaan lab atau diagnostik lainnya dirasa dokter sudah cukup dan tidak perlu diulang. Dengan membawa hasil pemeriksaan sebelumnya, ada kemungkinan kita menghemat biaya. Berbeda halnya bila kita datang tanpa membawa copy hasil pemeriksaan penunjang apapun. Seringkali ada pemeriksaan-pemeriksaan yang sebetulnya sudah kita lakukan, tapi dokter meminta untuk dilakukan lagi.

Ingat riwayat penyakit di keluarga 

Ingat dan sampaikan juga apakah ada anggota keluarga atau kerabat dekat yang memiliki keluhan serupa/sudah terdiagnosis autoimun. Riwayat penyakit autoimun dalam keluarga adalah informasi penting yang perlu diketahui oleh dokter, mengingat kasus autoimun memang kadang ditemukan pada beberapa orang dalam garis keluarga yang sama.

Sampaikan kebiasan hidup dengan jujur 

Sampaikan juga bagaimana kebiasaan hidup kita. Misalnya, bagaimana pola kerja dan istirahat kita, obat-obatan, jamu, atau  suplemen apa yang kita minum, apakah kita merokok dan mengkonsumsi minuman beralkohol, dan sebagainya.

Jujurlah menyempaikan riwayat kesehatan dan pola hidup kita. Saat rasa sungkan atau malu melanda, coba ingatkan diri sendiri bahwa dokter sedang mengumpulkan sebanyak-banyaknya informasi penting yang nantinya akan disimpulkan ke dalam suatu diagnosis untuk membantu proses pemulihan kita.

Tahap 2: Pemeriksaan Fisik

Pemeriksaan fisik dilakukan dokter untuk mengkonfirmasi keluhan yang kita sampaikan saat wawancara medis. Misalnya, bila kita mengeluh ada sendi yang ngilu, maka dokter akan memeriksa bagian sendi yang kita rasa sakit. Bila kita mengeluhkan rasa sakit di perut, maka dokter akan memeriksa perut secara menyeluruh, mulai dari melihat tampilannnya, melakukan perabaan untuk memeriksa adanya pembesaran di bagian tertentu, mengecek apakah ada bagian-bagian tertentu yang sakit saat ditekan, dan sebagainya.

Untuk membantu dokter melakukan pemeriksaan dengan baik, berikut beberapa hal yang bisa kita lakukan sebagai pasien:

• Memakai pakaian yang nyaman, mudah dilepas dan dipakai lagi
• Menunjukkan bagian mana yang terasa sakit
• Berupaya memberi nilai rasa nyeri yang dirasakan, misalnya dengan skala 0 – 10, dengan 0 berarti tidak sakit sama sekali, dan 10 adalah nyeri terhebat yang pernah kita rasakan.

Tahap 3: Pemeriksaan Penunjang

Setelah mendapat informasi dari wawancara medis dan pemeriksaan fisik, untuk menegakkan diagnosis penyakit autoimun dokter biasanya juga meminta pasien melakukan pemeriksaan penunjang. Beberapa pemeriksaan penunjang yang mungkin dilakukan adalah pemeriksaan laboratorium, radiologi, biopsi dan pemeriksaan patologi anatomi.

Pemeriksaan laboratorium contohnya adalah pemeriksaan darah, urine dan feses. Pemeriksaan radiologi contohnya pemeriksaan rontgen, ultrasonografi (USG), Computed Tomography (CT) scan, dan Magnetic Resonance Imaging (MRI). Sementara biopsi adalah pengambilan sebagian organ untuk diperiksa di bawah mikroskop.

Seluruh pemeriksaan penunjang yang diminta oleh dokter ini diperlukan untuk menegakkan diagnosis, mengetahui derajat aktivitas penyakit, menentukan rencana pengobatan, hingga evaluasi efektivitas pengobatan.

Tentang Biaya

Pemeriksaan penunjang untuk penyakit autoimun, terutama di tahap awal saat dokter masih mencari jenis penyakit dan tingkat aktivitas penyakit kita, biasanya memerlukan biaya yang relatif mahal. 

Sebagai gambaran, berdasarkan pengalaman saya, di tahun 2017 total biaya tes darah yang diperlukan untuk menegakkan diagnosis lupus saja mencapai 8 juta rupiah. Di samping itu, ada tes penunjang lain yang mungkin dibutuhkan seperti USG dan MRI, dan biaya-biaya lain seperti biaya konsultasi dokter. 

Pemeriksaan-pemeriksaan tersebut tidak tersedia di semua rumah sakit, sehingga pasien kadang perlu ke laboratorium klinik swasta atau rumah sakit yang lengkap perangkat pemeriksaannya. Biasanya, sebelum memutuskan di mana saya akan melakukan pemeriksaan penunjang, saya menanyakan detail biaya pemeriksaan terlebih dahulu, supaya bisa berhitung berapa selisih pertanggungan asuransi yang perlu saya bayar sendiri.

Ketika diminta periksa menggunakan MRI misalnya, saya menelepon beberapa rumah sakit yang memiliki fasilitas MRI di Jakarta dan membandingkan harga. Hasilnya, saya menemukan bahwa melakukan MRI di RSCM paling murah, bahkan selisihnya bisa mencapai lebih dari 1 juta rupiah dari tarif di rumah sakit lain.  

Akan sangat membantu bila kita memiliki asuransi yang bisa menanggung biaya-biaya pemeriksaan penunjang, baik itu BPJS maupun asuransi swasta. Meski memiliki asuransi, akan sangat baik bila kita teliti mencatat biaya-biaya pemeriksaan, agar tidak terkejut menerima pemberitahuan harus membayar selisih biaya yang tidak tertanggung oleh asuransi kita. 

Bergabung dengan support group autoimun juga dapat membantu meringankan biaya pemeriksaan penunjang. Pemegang kartu anggota Yayasan Lupus Indonesia (YLI) dan Marisza Cardoba Foundation (MCF) misalnya, bisa mendapat diskon di laboratorium Prodia.  

Mengapa Perlu Diagnosis yang Tepat

Kabar baiknya, setelah dokter berhasil menemukan jenis penyakit autoimun kita dan tingkat keparahannya, maka pengobatan yang terarah pun bisa dimulai. Diagnosis penyakit autoimun, meski awalnya terasa berat dan menyedihkan, adalah hal yang akhirnya sangat saya syukuri. Dengan tegaknya diagnosis, teka-teki akan beragam penyakit yang datang dan pergi dalam hidup saya telah terjawab. Akarnya adalah penyakit autoimun.

Ada beberapa orang yang saya tahu, yang cenderung menunda bertemu dengan dokter atau takut menjalani pemeriksaan....karena takut menerima hasilnya. Mungkin teman-teman yang sedang membaca tulisan ini ada yang merasakan hal yang sama. 

Bagi saya sih, lebih baik tahu apa yang terjadi dalam tubuh kita sehingga kita bisa segera merawatnya, daripada hanya menebak-nebak dan galau berkepanjangan. Kalau masih takut, yuk, coba kuatkan hati, berdoa meminta yang terbaik, dan jalani dulu langkah pertama yang diperlukan: mencari jawaban. Mencari diagnosis. 

Setelah menjalani pengobatan, kondisi saya jauh membaik dan menjadi stabil. Sudah tiga tahun saya  tak perlu dirawat inap karena sakit. Ketika akhirnya hamil kembali setelah sempat mengalami dua kali keguguran, kehamilan ketiga saya pun dapat dijaga dengan sebaik-baiknya, hingga Karuna terlahir sehat.

Apakah dengan tegaknya diagnosis penyakit autoimun, berarti kita harus minum obat seumur hidup?

Belum tentu. Bila kita mampu menjaga kesehatan secara menyeluruh, disiplin makan makanan yang sehat dan “bersih”, rutin berolahraga, cukup istirahat, mampu mengelola stress, kondisi tubuh akan  membaik dan perlahan dosis obat bisa diturunkan. Bahkan, beberapa teman penyintas autoimun yang mampu menjalankan kebiasaan hidup sehat sudah bisa lepas dari obat selama bertahun-tahun.

Saya akan menulis tentang pilar-pilar hidup sehat yang telah dipraktekkan oleh teman-teman penyintas penyakit autoimun di komunitas saya, dan membuat kami bisa hidup lebih sehat. Nantikan juga tulisan saya tentang ke dokter apa untuk periksa autoimun di artikel lain, ya! J

*****